les3petiteslettres

En janvier 2008, après 3 mois de scolarité hachée, Paul intégrait en hôpital de jour le Centre Médical Infantile (CMI) de Romagnat. Ce fut pour nous une décision difficile car nous devions ainsi faire le deuil d'une scolarité "normale" et accepter la sévérité de l'atteinte pathologique de Paul. Pendant de longs mois, nous nous sommes interrogés sur le bien fondé de notre choix : Paul était-il à sa place ? Comment vivait-il sa cohabitation avec d'autres enfants handicapés, tant au niveau moteur que mental ? Est-ce que sa scolarité n'allait pas en être ralentie ? etc ... D'autant plus que sur le groupe de discussion ASI, les avis étaient très partagés sur ce format scolaire et que bon nombre des membres nous avait, sans la vouloir, amener à une certaine forme de culpabilité.

Paul, lui, semblait vivre sa nouvelle existence plutôt sereinement et faire l'apprentissage de la vie en centre. Le service - Azuriane - qui l'avait accueilli proposait un "mélange des genres" assez surprenant puisqu'y cohabitaient des enfants, petits et grands, souffrant d'une pathologie neuromusculaire, d'une IMC, ayant une pathologie chronique ou bien en suite de soins suite à des lésions cérébrales. Bref, une jolie "cour des miracles" dans laquelle Paul semblait finalement trouver sa place.

Et au fil de jours  et des rencontres, nous avons appris à fréquenter tous ces enfants différents, à les regarder, à leur parler et enfin à les aimer tous, avec leurs faiblesses, leur corps abimé et leur tête cassée ... J'ai, pour ma part, fait une petite place à tous dans mon coeur. Et celles et ceux qui sont partis y sont encore très présents.

Depuis 3 ans, Paul s'y est épanoui, chouchouté par l'équipe en place. Il est devenu un petit garçon de 8 ans et demi bien dans sa peau et très ouvert aux autres, quels qu'ils soient.

Et puis voilà, mercredi, un des médecins du centre, avec lequel j'ai un très très bon contact, m'annonce que suite à une réorganisation des services, Paul quitte Azuriane pour intégrer Charmeil, qui accueille des enfants plus âgés, moins handicapés et plus communiquants. L'équipe médicale en charge de Paul considère que sa maturité justifie ce "déménagement". Je suis satisfaite de cette proposition et de la manière dont l'équipe d'Azuriane l'a annoncée à Paul, avec tact et intelligence.

Ce soir donc, pour la dernière fois, j'ai longé le couloir d'Azuriane, dis bonsoir à Freddy, Florian, Mickaël et les autres, et attendu Paul à l'école. Les aides soignantes, éducatrices, infirmières, qui nous ont accompagnés et aidés depuis 3 ans, sont très touchées par ce départ et j'ai lu beaucoup d'émotions dans leurs yeux. Elles verront Paul tous les jours puisque les deux services sont contigus mais elles ne prendront plus soin de lui au quotidien.

Après avoir exprimé son souhait de rester à Azuriane, Paul commence à accepter l'idée de s'installer à Charmeil. Car il y a une Wii !!!! Et dans un souci de rester en contact avec ses amis d'Azuriane, Paul (et son copain Merhan qui fait également le déplacement jusqu'à Charmeil) a négocié avec ses ambulanciers d'emprunter le couloir d'Azuriane, matin et soir, à son arrivée et à son départ du CMI !!!!

Je suis donc partagée entre plusieurs sentiments. Celui de joie de voir Paul grandir et trouver sa place. Celui de tristesse de devoir quitter des enfants qui, malgré tout, au début de cette expérience, étaient très loin de mon monde. Celui de peur de devoir une fois encore trouver de nouveaux repères.

Mais, je sais au fond de moi que l'aventure qui commence sera riche en rencontres.

Bilan d'étape dans un mois !

La pause a été plutôt longue.

Juste le temps d'oublier combien il peut être dur de gérer un encombrement important accompagné de fièvre. 40 ° pendant 4 jours, cela laisse des traces, surtout lorsque l'on s'appelle Paul, que l'on a 6 ans et demi et que l'on est atteint d'une amyotrophie spinale.

Le CHU de Clermot nous a fait de l'oeil ce 24 décembre. Mais l'organisation médicale à la maison a été la plus forte.

J'aurais tant aimé passer des congés sereins. Pouvoir mettre un peu le nez dehors. Aller voir les illuminations de Noël avec mes 3 enfants. Cela me rend triste.

Et en même temps, je réalise qu'il y a plus difficile ailleurs.

Bref, moral en bas puis en haut puis en bas ...

Le retour au bureau sur les rotules me fait un peu peur. Mais, de toutes façons, quel choix avons-nous ? Juste regarder devant et continuer le "combat" (n'est-ce pas Christine ?)

Voilà près de six mois que je n'ai pas écrit sur mon blog. Il faut dire que je n'ai pas encore acquis le réflexe de me livrer ou de faire découvrir mon quotidien avec facilité. Il faut dire également que depuis le mois de mars, Paul n'a pas été malade. Quelques toux matinales en avril liées aux pollens puis dès juillet, une santé de fer. Quel bonheur !

Du coup, on a désappris. Oubliés les réflexes en cas de début d'encombrement, de nez bouché ou de gorge irritée. Depuis deux jours, Paul a un rhume carabiné. Et j'ai été obligée d'appeler sa pédiatre en lui disant : "je ne me rappelle plus ... on donne quoi dans ce cas là ?" !!!! Quelques hésitations plus tard, la mécanique s'est mise en route et j'ai retrouvé les gestes qui changent tout : kiné respi spéciale maman, bipap, alpha 200, cough assist. Et la séance de ce matin a été plutôt réussie. Courte, efficace.

Mais, bien entendu, avec les réflexes, réapparait également ce sentiment si présent de fragilité, d'épée de Damoclés puisque une simple toux peut rapidement évoluer vers un bel encombrement ... Rien n'est jamais acquis. Toujours un doute.

Mais cela n'entame pas mon moral ni celui d'Erik. Nous avons bien conscience que Paul résiste mieux. Nous avons également l'exemple d'autres enfants, que Paul cotoie à l'école, dont la maladie est bien plus handicapante et qui lutte jour après jour contre l'exclusion et la douleur. Et finalement, nous nous disons qu'il serait pour nous incorrect de nous plaindre.

Tiens, France 2, via notre chère Pascale Husson de l'AFM, m'a contactée la semaine dernière. Dans le cadre du Téléthon bien sur et non pour enregistrer mon inscription à Miss France 2010 ! La journaliste que j'ai eue en ligne m'a indiqué qu'elle souhaitait faire un reportage sur ce que m'apporte le groupe de discussion sur lequel sur je suis inscrite. Elle a d'ailleurs également contactée Christine, Christelle et Marjorie et aimerait que toutes les quatre nous ayions un temps de rencontre et d'échanges de visu. Nouvelle implication donc au profit du Téléthon. Cela va devenir une habitude voire une addiction ! Même si l'idée de se livrer encore un peu plus n'est pas toujours évidente à gérer. Suite au prochain épisode donc ...