les3petiteslettres

Voilà près de six mois que je n'ai pas écrit sur mon blog. Il faut dire que je n'ai pas encore acquis le réflexe de me livrer ou de faire découvrir mon quotidien avec facilité. Il faut dire également que depuis le mois de mars, Paul n'a pas été malade. Quelques toux matinales en avril liées aux pollens puis dès juillet, une santé de fer. Quel bonheur !

Du coup, on a désappris. Oubliés les réflexes en cas de début d'encombrement, de nez bouché ou de gorge irritée. Depuis deux jours, Paul a un rhume carabiné. Et j'ai été obligée d'appeler sa pédiatre en lui disant : "je ne me rappelle plus ... on donne quoi dans ce cas là ?" !!!! Quelques hésitations plus tard, la mécanique s'est mise en route et j'ai retrouvé les gestes qui changent tout : kiné respi spéciale maman, bipap, alpha 200, cough assist. Et la séance de ce matin a été plutôt réussie. Courte, efficace.

Mais, bien entendu, avec les réflexes, réapparait également ce sentiment si présent de fragilité, d'épée de Damoclés puisque une simple toux peut rapidement évoluer vers un bel encombrement ... Rien n'est jamais acquis. Toujours un doute.

Mais cela n'entame pas mon moral ni celui d'Erik. Nous avons bien conscience que Paul résiste mieux. Nous avons également l'exemple d'autres enfants, que Paul cotoie à l'école, dont la maladie est bien plus handicapante et qui lutte jour après jour contre l'exclusion et la douleur. Et finalement, nous nous disons qu'il serait pour nous incorrect de nous plaindre.

Tiens, France 2, via notre chère Pascale Husson de l'AFM, m'a contactée la semaine dernière. Dans le cadre du Téléthon bien sur et non pour enregistrer mon inscription à Miss France 2010 ! La journaliste que j'ai eue en ligne m'a indiqué qu'elle souhaitait faire un reportage sur ce que m'apporte le groupe de discussion sur lequel sur je suis inscrite. Elle a d'ailleurs également contactée Christine, Christelle et Marjorie et aimerait que toutes les quatre nous ayions un temps de rencontre et d'échanges de visu. Nouvelle implication donc au profit du Téléthon. Cela va devenir une habitude voire une addiction ! Même si l'idée de se livrer encore un peu plus n'est pas toujours évidente à gérer. Suite au prochain épisode donc ...

Lors d'une de nos premières visites à Garches, le Professeur qui nous a reçus, nous a confirmés l'importance de bien ventiler Paul durant son sommeil. Ainsi, depuis ses 2 ans et demi, Paul dort avec sa Ventilation Non Invasive (VNI) que nous appelons plus simplement "la machine". Il la supporte toute la nuit, ce qui est plutôt un exploit pour les enfants de son âge. Seules les fuites du masque pertubent quelques fois son sommeil.

Puisque Paul ne tousse quasiment plus, la surprise de ce soir a été de lui proposer de dormir sans sa VNI. Ce qu'il a accepté avec plaisir bien entendu.

Le voilà donc couché vers 21h00, tranquille, avec ses doudous et ses bouches-oreilles (de vieux tee-shirts d'Erik que Paul souhaite avoir contre ses oreilles car il est encore très craintif vis-à-vis de certains bruits) ...

A l'heure où j'écris ces quelques lignes, il ne dort toujours pas ... sans le bruit de sa VNI, Paul entend tous les bruits de la maison et il est angoissé. Je viens donc de lui remettre à son grand soulagement.

Ceux qui ne connaissent pas cet appareil n'imaginent pas pouvoir s'endormir avec. Eh bien, chez mon fils de 6 ans, cette boite grise et bleue qui souffle de l'air et ce masque qui lui couvre la moitié du visage le rassurent et l'aident à trouver, sereinement, le sommeil ...

Je ne pensais vraiment pas que "la machine" faisait tellement partie de lui et qu'elle comptait tant dans son endormissement. Je suis un peu sidérée. Et toujours étonnée de la facilité avec laquelle Paul a su accepter la plupart de ses appareillages. Peut-être tout simplement parce que nous, parents, nous les acceptons également.

Ma soirée tranquille commence donc à 23h27 ;-)