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        <title><![CDATA[Le blog de Sandrinerik]]></title>
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        <description><![CDATA[Les p&eacute;rip&eacute;ties d'une maman jedi qui combat la force obscure de l'amyotrophie spinale infantile]]></description>
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    <title><![CDATA[d'Azuriane à Charmeil ...]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-d-azuriane-a-charmeil-84455923.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 16 Sep 2011 18:39:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[En janvier 2008, après 3 mois de scolarité hachée, Paul intégrait en hôpital de jour le Centre Médical Infantile (CMI) de Romagnat. Ce fut pour nous une décision difficile car nous devions ainsi faire le deuil d'une scolarité "normale" et accepter la... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Sandrinerik]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[5 ans et demi après ...]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-5-ans-et-demi-apres-46707053.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 14 Mar 2010 22:29:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[C'est au moment de souffler la bougie que j'ai réalisé ... 7 ans ... Voilà 7 ans que je donnais la vie pour la 1ère fois. Vrai moment de bonheur. Vrai moment d'incertitude également. Et le lendemain, première angoisse. Le baby blues, soit disant. Que... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Sandrinerik]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[Fin d'année sur les rotules ...]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-fin-d-annee-sur-les-rotules-41961800.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 28 Dec 2009 22:41:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[La pause a été plutôt longue. Juste le temps d'oublier combien il peut être dur de gérer un encombrement important accompagné de fièvre. 40 ° pendant 4 jours, cela laisse des traces, surtout lorsque l'on s'appelle Paul, que l'on a 6 ans et demi et que... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Téléthon 2009]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-36597704.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 27 Sep 2009 22:17:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Voilà ce que j'ai découvert ce matin ... le slam du Téléthon 2009. Et ô surprise, mes enfants. 3 fois. Cela fait toujours bizarre. Plusieurs fois, nous avons "utilisé" l'image de notre famille, et notamment celle de Paul, pour faire passer un message.... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Réapprendre]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-36198791.html]]></link>
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    <pubDate>Thu, 17 Sep 2009 21:26:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Voilà près de six mois que je n'ai pas écrit sur mon blog. Il faut dire que je n'ai pas encore acquis le réflexe de me livrer ou de faire découvrir mon quotidien avec facilité. Il faut dire également que depuis le mois de mars, Paul n'a pas été malade.... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Elles ...]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-30254754.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 14 Apr 2009 22:16:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[C'est un coup de téléphone de l'une d'entre elles qui me donne ce soir l'envie de parler d'elles ... Je ne citerai pas leur prénom de peur d'en oublier une. Elles, je les ai rencontrées dès juin 2004, lorsque le diagnostic de l'ASI est tombé, comme un... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Sandrinerik]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[&quot;La machine&quot;]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-30178782.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 12 Apr 2009 23:09:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Lors d'une de nos premières visites à Garches, le Professeur qui nous a reçus, nous a confirmés l'importance de bien ventiler Paul durant son sommeil. Ainsi, depuis ses 2 ans et demi, Paul dort avec sa Ventilation Non Invasive (VNI) que nous appelons... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Chariot]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-30045294.html]]></link>
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    <pubDate>Thu, 09 Apr 2009 10:15:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Chariot ou le poids des mots ... Définition usuelle de "Chariot" : Voiture à quatre roues, avec des ridelles, ou formée d'une caisse, utilisée dans les travaux agricoles ... Bref, pour moi, un chariot, c'est tiré par des chevaux, des vaches et ça rappelle... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Le marchand de sable]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-29556615.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 27 Mar 2009 21:41:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Coucher mes enfants, c'est mon privilège. Un moment à part. Pour Luc : un calin, un bisou, des doudous plein le lit, un peu de musique, et hop, au dodo ... Pour Marie, lorsque je la couche avant Paul : une belle histoire de princesse rose, un énorme calin,... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Zénitude ?]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-29435402.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 24 Mar 2009 22:08:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Au cours du déjeuner, j'ai expliqué à Sylvaine mon impossibilité permanente à être sereine. J'ai, toujours, le petit vélo dans la tête : enfants, travail, maison, etc ... Cet état fait désormais partie de moi et je crois l'avoir intégré, digéré, comme... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Sandrinerik]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[Grâce à eux ...]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-29244523.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 20 Mar 2009 08:00:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Paul, Marie, Luc : ma force, mon soleil, ma béquille. Le moindre de leurs sourires, la plus petite de leurs joies, est un dopant inégalé et inégalable. Ils m'apprennent chaque jour à croire. Croire que c'est possible de vivre à côté de Dame ASI. Croire... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Sandrinerik]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[Trois petites lettres : A.S.I (ou S.M.A)]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-29155575.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 17 Mar 2009 22:32:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Pour ceux qui s'interrogent sur le nom de ce blog naissant, une petite précision s'impose : les trois petites lettres sont le A pour Amyotrophie, le S pour Spinale et le I pour Infantile. ASI (ou SMA pour les anglophones) et plus précisément ASI type... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Ebauche]]></title>
    <link><![CDATA[https://les3petiteslettres.over-blog.com/article-29154351.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 17 Mar 2009 22:04:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Je me lance ? Oui ? Bon, alors c'est parti ! Pourquoi donc vouloir un blog à moi ? Pour faire comme les copines Céline, Macha, Christine et les autres ? Un peu ... Mais surtout pour expliquer et pour dire comment l'amyotrophie spinale infantile, qui a... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Sandrinerik]]></dc:creator>
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